Pacientes santafesinos denuncian que las juntas evaluadoras de discapacidad no les creen porque “se ven bien”. Por eso, realizan una campaña en Facebook, con el hashtag #lasenfermedadesrarasnosevenbien, a través de la cual invitan: “Si tenés una enfermedad rara y estás cansado de explicarlo, de que no te crean, de que “te vean muy bien” posteá tu foto y juntos elevemos la voz”.


“No tenemos estadísticas oficiales, pero han sido diez casos en el transcurso de 2016 y 2017 de juntas evaluadoras que han rechazado a las personas con Miastenia Gravis, que es la más conocida”, indicó a LT10 Evelyn Safón, presidente de la Asociación Santafesina Miastenia Gravis (ASAMI). “Pero la gravedad tiene que ver con el hecho de que no le dan el certificado porque las ven bien”, reflexionó.
“Nosotros estamos tratando de entender qué es lo que sucede con las juntas evaluadoras, respecto de las personas con enfermedades raras y creemos que tiene que ver, básicamente, con un profundo desconocimiento y con cierta negación en general respecto a las entregas de los certificados únicos de discapacidad”, indicó Evelyn. “En la gravedad también del caso, y lo que denuncia la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, es que estas juntas se constituyen, así como un poco como inquisidoras respecto del paciente, porque al paciente no se le nota la discapacidad; entonces, cuando el paciente va con su historia clínica, con una apariencia saludable, se le hace un interrogatorio con cierta intencionalidad o como planteándole al paciente que algo de trampa está haciendo porque la discapacidad no se nota”.
En tal sentido, manifestó que “los certificados únicos de discapacidad son herramientas fundamentales para estas personas porque es la única manera de acceder a tratamientos específicos”, al tiempo que recordó que “en la provincia de Santa Fe no tenemos médicos con conocimientos específicos y hay que viajar a otros lados, a La Plata, a Córdoba, entonces, con esos certificados las obras sociales te reconocen los tratamientos y también los viajes”.
Además, la titular de ASAMI admitió que la concientización es escasa e ineficiente. “Nosotros vemos en todas las reparticiones públicas los cartelitos con la persona con discapacidad, que tiene acceso a las atenciones prioritarias, pero de ahí a que realmente se efectivice hay un trecho largo, por eso nuestra insistencia a que se reconozca a las EPF (Enfermedades Poco Frecuentes) como discapacitantes”, lamentó. “Este “logo” que muestra a una persona con discapacidad en sillón de ruedas o con bastón no viene a contribuir a esta mirada integradora de la persona con discapacidad como sujeto de derecho sino como alguien que necesita permanentemente ser asistido; así que queremos ver cómo dar una vuelta de tuerca a esta mirada y tratar de entender que la discapacidad hoy se aborda como limitaciones y barreras que construye la sociedad”.

Comentarios