Borja sufre de atrofia muscular espinal y su familia había reunido 500 mil dólares para el tratamiento, cuyo valor total asciende a dos millones de dólares. Tras resultar beneficiado por la compulsa organizada por un laboratorio, la familia del pequeño anunció que donará lo recaudado para ayudar a otros niños.

La historia de Borja Díaz, un niño que vive en Concepción (Chile) se viralizó tras conocerse el acto emotivo que tuvo tras tener su enfermedad. Tiene atrofia muscular espinal tipo 1 (AME), una enfermedad muy grave caracterizada por una debilidad muscular y progresiva.

Según trascendió, su padre destinará los más de 500 mil dólares que había reunido para el tratamiento de su hijo para ayudar a otros niños con esa enfermedad.

Su historia

Luego de varios meses de lucha constante para conseguir el tratamiento, la familia del niño pudo acceder al mismo gracias a que Borja ganó un sorteo de un laboratorio internacional.

La “lotería mundial” del laboratorio Avexis le permitió acceder a 25 dosis gratuitas del fármaco Zolgensma, el más caro del mundo, de dos millones de dólares.

Zolgensma es un tratamiento para la enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no existe cura, este medicamento ayuda a contrarrestar sus efectos.

El padre, Rodrigo Díaz, destacó que “esto es un testimonio de que los milagros sí existen; que los rezos, las plegarias, toda la buena energía, todo eso contribuyó grano a grano a generar esto, que no hay otra palabra que lo describa mejor que un milagro“.

Es así como anunciaron a los padres de Lucas y Rafita, dos casos también conocidos de AME, que les donarían 140.000 dólares a cada niño para contribuir en la compra de Zolgensma.

¿Qué es la atrofia muscular espinal?

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad que presenta niveles bajos de una proteína que hacen posible que nos movamos El cerebro la necesita para poder enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

La AME puede ser de cuatro tipos y se manifiesta, sobre todo, en la infancia. El tipo I es el más agresivo, ya que es muy raro que los pequeños que lo padecen lleguen a cumplir los dos años.

Los medicamentos dedicados a estos pacientes se centran en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento. Zolgensma, en cambio, es un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales.