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viernes 15 de octubre de 2021

Una beba de Roldán necesita u$s 2 millones para mejorar su salud

Foto: gentileza

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Nina sufre atrofia muscular espinal y necesita el medicamento conocido como el más caro del mundo para detener el avance de su enfermedad. Debe aplicárselo en un par de meses por lo que sus padres iniciaron una urgente campaña solidaria

Nina Renata Trueno es una Bebé roldanense que padece atrofia muscular, espinal NECESITA REUNIR dos Millones de Dólares para Poder Acceder al Medicamento de Terapia Genética Que le permite Detener enfermedad El Avance de su. Sus padres iniciaron una campaña solidaria con la esperanza de lograr juntar el dinero antes del verano.

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La campaña está subida a las redes sociales como “un milagro para Nina”. Esta droga debe funcionar antes de los dos años . La niña tiene un año y medio y ya sufrió varias complicaciones en su salud pero ahora está mucho mejor, por lo que la neuróloga considera que puede recibir la medicación.

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Entre los requisito, además del tope de la edad, debe pesar menos de 13 kilos y no estar las 24 horas conectada a un respirador. Su enfermedad congénita la convierte en una paciente electrodependiente. El fármaco que necesita para frenar el avance de su atrofia muscular espinal es Zolgensma, conocido como el más caro del mundo.

Según su médica, debería aplicarse el medicamento en noviembre o diciembre para evitar el invierno y posibles problemas respiratorios ya que para recibir la droga deben inmunodeprimirla y por tal motivo, sus defensas van a bajar.

Nina, la pasó mal, previamente a su actual mejoría, le debieron colocar una sonda nasogástrica, hizo una micro aspiración que derivó en una neumonía y terminó entubada con una traqueotomía. Posteriormente le tuvieron que colocar un botón gástrico por donde se alimenta.

Su mamá, Verónica Gómez explicó que la colecta la están canalizando por intermedio de una cuenta bancaria y a la vez tienen pensado hacer otras actividades para sumar dinero. “Empezamos el sábado pasado con la campaña y hemos tenido muy buena respuesta de la gente por lo que estamos muy sorprendidos y agradecidos”

“Queremos sumar algún té con desfile y sorteos. Por tal motivo vamos a pedir donativos de tortas y premios y de alguna manera retribuir el aporte de la gente. En estos pocos días logramos recaudar 300 mil pesos”, detalló Verónica.

Sin embargo, se lamentó por “tener que recurrir a esto cuando todos los niños que padecen esta enfermedad deberían poder acceder al medicamento. Es triste tener que ir contando el tiempo ya que van desmejorando constantemente si no son tratado”.

La mamá aclaró que se pusieron en contacto con su obra social que es Sancor Salud “pero es difícil que se hagan cargo de semejante monto, por lo que acordamos que, si podemos reunir la mayor cantidad de dinero posible como ha sucedido con otras colectas similares, luego charlaremos para que nos puedan solventar lo que falta. Por su parte, el laboratorio nos da la posibilidad de pagar en tres cuotas”.

“El medicamento en cuestión se aplica una sola vez en la vida y es de forma intravenosa. Su uso le aportará una mejor calidad de vida y especialmente hará que se detenga la enfermedad que padece y que afecta las motoneuronas que mandan información a sus músculos para que pueda moverse y respirar ” , abundó Verónica.

La campaña la están haciendo a través de Facebook y el Instagram “Un milagro para Nina. “En esas redes van a ver toda la información de ella, el día a día, y cómo es vivir con esta enfermedad. Quienes puedan colaborar deben hacer una transferencia bancaria al CBU: 0720718388000035418322, alias CABEZA. JARDIN. DUDA , banco Santander Río, o comunicar con Verónica al 3413183261.

Por otra parte, un grupo de jóvenes de la localidad está contactándose con famosos e influencers para que puedan sumarse a la cruzada difundiendo en sus redes la campaña y, de esta manera, lograr en el corto tiempo que resta llegar a concretar la suma que permita comprar el medicamento para el tratamiento de Nina.

 

 

 

 

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