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viernes 24 de marzo de 2023

Qué es el sarcoma de Ewing, la enfermedad que padecía la influencer Elena Huelva

la joven murió este martes a los 20 años

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La joven contó en sus redes sociales la evolución de su enfermedad y contagió su vitalidad a miles de personas

Elena Huelva, la joven sevillana de 20 años a la que a los 16 años le diagnosticaron sarcoma de Ewing, ha fallecido este lunes.

 

Su enfermedad se trataba de un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. La influencer fue contando en redes sociales su lucha contra la enfermedad, siempre con optimismo y acompañando cada mensaje con la etiqueta #misganasganan, un lema que se convirtió también en el título de su libro.

 

Consciente del avance de la enfermedad, la joven utilizó su perfil de Instagram para visibilizar su enfermedad y mostrar cómo llevaba sus terapias y su día a día, ya fuera dentro del hospital o fuera de él, disfrutando de la vida al máximo.

 

Pese a sus ganas y fuerzas que llenaban de vitalidad a cualquiera, lamentablemente el cáncer avanzó en las últimas semanas. Justo cuando fue al estreno de la serie ‘La última’, tuvo que ser hospitalizada. “Quería dejar este vídeo por aquí, porque al final la vida son los recuerdos que nos llevamos, las personas, el amor, y yo ya he ganado. Por el amor, por la lucha, por las personas, por siempre”, señalaba.

 

 

Tras ello comentó que le encontraron la enfermedad en la tráquea. “Es muy peligroso porque como sabéis es por donde respiramos y bueno, no hace falta que diga mucho más. Quiero dejar claro que yo ya he ganado, que mis ganas han ganado por todo el amor y las personas que tengo a mi lado. Pase lo que pase yo ya he ganado, y sé que mi vida no será en vano porque he luchado, he conseguido lo que quiero. Quiero que siempre recordéis la frase de ‘Mis ganas ganan’ para todo, que no hace falta ganar para saber que ya hemos ganado», escribió hace apenas unos días. Ahora, «baila desde las estrellas”, como su familia destacó en la publicación de Instagram en la que anunciaban su fallecimiento.

 

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Qué es el sarcoma de Ewing

 

El sarcoma de Ewing que padecía es un tipo de tumor raro, complejo y difícil de abordar. Esto complica tanto el diagnóstico como la investigación para conseguir terapias eficaces. Es sobre todo un cáncer que aparece en la infancia y primera juventud. De hecho, en niños y adolescentes es el segundo sarcoma óseo en frecuencia, tras el osteosarcoma. Se estima una incidencia anual del 2,93 casos/1.000.000 habitantes, según la Asociación Española contra el Cáncer ( AECC) .

 

Alex Lequio, el hijo de Ana Obregón y Alessandro Lequio, falleció en 2020 a los 27 años tras dos años de lucha contra un sarcoma de Ewing,

 

Los grandes avances en el tratamiento de esta enfermedad han ayudado a mejorar las perspectivas de las personas con este cáncer. Una vez finalizado el tratamiento, se recomienda el control de por vida para observar los posibles efectos tardíos de la quimioterapia y la radiación intensas.

 

Desde la AECC señalan que la supervivencia del sarcoma de Ewing ha ido en aumento en los últimos años, gracias al progreso de los tratamientos que combinan quimioterapia, cirugía y radioterapia. De esta forma se ha pasado de una supervivencia a los 5 años del 44% al 68% (localizados) y a los 10 años del 39% al 63%.

 

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Síntomas

 

El sarcoma de Ewing suele comenzar en los huesos de la pierna y en la pelvis, pero puede ocurrir en cualquier hueso. Con menos frecuencia, comienza en los tejidos blandos del pecho, el abdomen, las extremidades u otros lugares.

 

Estos son algunos de los signos y síntomas del sarcoma de Ewing, según la Clínica Mayo:

 

– Dolor, hinchazón y sensibilidad cerca del área afectada

 

– Dolor de huesos

 

– Cansancio sin causa aparente

 

– Fiebre sin causa conocida

 

– Pérdida de peso sin intentarlo

 

Causas

 

Los médicos saben que el sarcoma de Ewing comienza cuando una célula desarrolla cambios en su ADN. Estos cambios le dicen a la célula que se multiplique rápidamente y que siga viviendo cuando las células sanas normalmente morirían. El resultado es una masa (tumor) de células anormales que puede invadir y destruir el tejido corporal sano. Las células anormales pueden desprenderse y propagarse (hacer metástasis) por todo el cuerpo.

 

En el sarcoma de Ewing, los cambios en el ADN afectan más a menudo a un gen llamado EWSR1.

 

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Factores de riesgo

 

Estos son algunos de los factores de riesgo del sarcoma de Ewing:

 

– La edad: puede aparecer a cualquier edad, pero es más probable que se presente en personas jóvenes.

 

– La ascendencia: es más común en personas de ascendencia europea. Es mucho menos común en personas de ascendencia africana y asiática.

 

Pronóstico

 

A la hora de realizar un pronóstico, es clave saber si hay o no metástasis, ya que en este segundo caso el pronóstico es peor. La mayoría de las metástasis ocurren en el pulmón o en los huesos y dentro de estos, el sarcoma de Ewing tiene especial predilección por los de la columna. Los expertos señalan además que los pacientes que sólo tienen metástasis pulmonares evolucionan mejor que los que tienen metástasis óseas o en ambos órganos.

 

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