28 de febrero: actividades en Santa Fe por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Por Analía De Luca
El Día de las Enfermedades poco frecuentes se celebra el último día del mes de febrero, y está destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
Las EPOF son aquellas enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 6000 a 8000 enfermedades poco frecuentes o raras identificadas. Es así que si se toma a todas las EPOF en conjunto, éstas afectan al 8% de la población mundial, es decir, 350 millones de pacientes. Sólo en Argentina se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna EPOF.
La provincia conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes
La mayor parte de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Las enfermedades raras se caracterizan por presentar dificultades diagnósticas y terapéuticas.
Actividades en Santa Fe
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, este año, diversas organizaciones sociales santafesinas llevarán a cabo en conjunto distintas acciones para la visibilización de la temática.
Se trata de la Asociación Civil de Enfermedades Poco Frecuentes (Acepof), la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami), pacientes con leucodistrofias de la Fundación Lautaro Te Necesita y sus familiares, Madres Kabronas, la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Alcem), Fundación Agroalimentaria Argentina, la asociación civil “Volver a comenzar” de miastenia gravis y otras EPOF, Retinosis Pigmentaria de Santa Fe, Adea, Grupo Lázaro por la esclerosis múltiple, la Asociación Argentina de XLH y otros raquitismos hereditarios, y las carpas de salud, entre otras.
Las actividades comenzarán a las 9 de este martes con un desayuno de trabajo en la Defensoría del Pueblo, donde dialogarán sobre el proceso de reglamentación de la ley provincial de EPOF y políticas públicas necesarias para el colectivo.
Luego, a las 17, inaugurarán un mural alusivo en una de las paredes laterales del Ministerio de Salud de Santa Fe, en 1º de Mayo al 2000, donde estamparán las manos de algunos pacientes y familiares con los colores que caracterizan a las enfermedades poco frecuentes.
Más tarde, a las 18, en el ingreso a la ciudad de San José del Rincón, se colocará un pasacalles y se repartirá material informativo.
Para finalizar, a las 19, con la participación de “Payamédicos”, se realizará una exposición en El Molino – Fábrica Cultural, para visibilizar e intercambiar información sobre las diversas EPOF y lugares de atención. En tanto, se iluminarán de color violeta las bóvedas del Molino y otros lugares emblemáticos de la ciudad, como el Puente Colgante y, dentro de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional del Litoral, el Centro de Simulación. También se iluminarán lugares emblemáticos de las ciudades de Santo Tomé, Reconquista y Avellaneda.
Durante la jornada, además, los asistentes podrán acceder gratuitamente a repelentes y alcohol en gel producidos por el Laboratorio Industrial Farmacéutico (LIF).
Reclamos a Nación, en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
Las actividades fueron declaradas de interés por la Cámara de Diputados de Santa Fe y por el Concejo Municipal de la ciudad de Santa Fe, y participarán autoridades locales y referentes de la promoción de derechos de los gobiernos municipal y provincial.
Al respecto, María Guillermina Chizzini Melo, presidenta de XLH Argentina, destacó la importancia de “la unión”: “Nos reunimos y cada asociación hizo algo”. “Estamos amigando esfuerzos, es muy importante tirar para el mismo lado”, dijo entusiasmada. Además, recordó que la jornada es abierta al público e invitó a todos los interesados a participar de las actividades.
