El desesperado pedido de Esteban Bullrich a la ANMAT
A través de un mensaje en sus redes sociales, Esteban Bullrich confirmó que pedirá a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) que avance en la aprobación de la droga AMX 0035 para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Se trata de una droga que fue autorizada en Canadá este lunes y que en septiembre contará con el visto bueno de la FDA de Estados Unidos.
El exsenador, que fue diagnosticado con la enfermedad degenerativa hace más de un año, escribió en Twitter: “Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”.
“Hoy vivir en la Argentina es complicado y no da esperanzas”, expresó Esteban Bullrich
El pedido de Esteban Bullrich
“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón)”, agregó.
La enfermedad provoca dificultad en el habla y la motricidad, y reduce la expectativa de vida, por lo que Bullrich insistió: “Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”.
Por último, el exministro de Educación de la Nación pidió: “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”.
El medicamento es desarrollado por el laboratorio Amylyx y funciona para tratar la degeneración neuronal que puede provocar la ELA y otras enfermedades similares.
Qué es la ELA, la enfermedad que padece Esteban Bullrich
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a las neuronas motoras que se encargan de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Por eso, los afectados pierden la movilidad de su cuerpo.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a gente de 40 a 70 años. También puede aparecer en personas mucho más jóvenes: es el caso de Hawking, a quien le diagnosticaron ELA cuando tenía 21 años”, explicó el neurólogo Alejandro Andersson (M.N. 65.836).
“No se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad”, destacó el experto.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades motoneuronales que padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta. “Los tratamientos no pueden revertir el daño de la ELA, pero pueden retrasar la progresión de la enfermedad y hacer sentir al paciente más cómodo e independiente”, remarcó el médico.
Llegar al diagnóstico no es sencillo: desde la Asociación ELA Argentina detalarron que los primeros síntomas son muy leves: algo de torpeza, debilidad moderada y un habla ligeramente desarticulada, que pueden atribuirse a diversas razones.
