Es ley el proyecto de diagnóstico humanizado de síndrome de Down: de qué se trata
La Cámara de Diputados convirtió en ley por unanimidad un proyecto para acompañar a las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21/ síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.
El proyecto, que ya había recibido media sanción del Senado, fue aprobado por 210 votos afirmativos y ninguno en contra.
El objetivo de la ley es “proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias”.
La iniciativa, que fue reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por el exsenador radical Julio Cobos, actual diputado nacional.
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Al finalizar el debate, el diputado nacional del Frente de Todos, José Luis Gioja, relató su experiencia como padre de un hijo con síndrome de Down y dijo estar “feliz por el tratamiento de este proyecto”.
“Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo, que me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa. Esta ley será muy provechosa para todas las familias porque viene a atender lo más elemental de todo, que es la información que se precisa. Hay que informar a las familias, capacitar a profesionales y promover la estimulación de los niños y fomentar la inclusión, ninguna de esas cuestiones es prescindible”, aseveró Gioja.
Sostuvo que esta iniciativa “será una política pública muy relevante” y dijo que es “un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición. No hay peros que menoscaben la felicidad que produce tener un hijo y tener un hijo tan especial”.
En tanto, Cobos, autor -junto al senador Mario Fiad- del proyecto sobre el que se basó la ley, explicó que “el proyecto es simple pero necesario: se trata de humanizar a los servicios de salud y en particular el diagnóstico”.
Por su parte, la presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein, destacó que el proyecto tiene como objetivo “discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas”.
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A través del proyecto se busca brindar “capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico”.
A través de la iniciativa, se establece que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.
Asimismo, el proyecto fija que las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.
Además la iniciativa establece que se busca “contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación”.
En tanto, establece la difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.
