La justicia falló a favor de Conri y podrá recibir "el medicamento más caro del mundo"

Este lunes, los padres de Conrado Regué, el niño santafesino de 1 año y 5 meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), comunicaron a través de redes sociales que la justicia santafesina (Juzgado Civil y Comercial de la 8va Nominación de la ciudad de Santa Fe) dictó la medida cautelar para que el pequeño inicié el tratamiento con Zolgensma, el medicamento considerado el más caro del mundo (tiene un valor de 2.100.000 dólares) que la obra social le había negado.

Por esta razón, la familia de Conrado o Conri como lo llaman entre ellos, iniciaron una campaña solidaria para juntar fondos para llegar a reunir lo necesario para esta terapia tan costosa. De esta manera su historia se viralizó y rápidamente a través de los medios se pudo hacer visible su lucha, tanto por su salud como por su derecho a recibir este tratamiento.

Fallo a favor

"Hace un rato recibimos la noticia que el juez a cargo del juzgado civil y comercial de octava nominación de Santa Fe dictó la medida cautelar para que Conri empiece a recibir su tratamiento. Estamos muy agradecidos al juez y a todo el personal del juzgado porque lo hicieron con una rapidez increíble”, dijeron los padres del pequeño, Giuliana Salvetti y Maximiliano Regué, en el video difundido en la tarde de este lunes a través de la cuenta de Instagram “Conri, el valiente”.

Además, dejaron su agradecimiento a todos los que ayudaron en esta causa. Y dan por finalizada la campaña iniciada para llegar a su objetivo.

"Estamos a la espera de la orden del juez para poder depositar el dinero recaudado y en su momento se va a subir el comprobante correspondiente", agregaron.

Poco tiempo

Días atrás, el papá de Conri habló con Sur24 y remarcaba que el tiempo con el que cuentan para conseguir la med

icación es poco, porque “es una droga que se puede aplicar hasta los dos años de vida y nuestro hijo está cerca de cumplir el año y medio; es decir que nos quedan seis meses, a lo que le debemos descontar la demora en llegar la medicación al país, más aún en momentos como el que estamos viviendo”, señaló.

Al momento de hablar de su hijo, emocionado contó: “Es un niño que siempre está contento, que sonríe. Me acuerdo cuando tenía dos meses que queda internado, la primera vez que entro a visitarlo, después de haber dormido separado de él, me miró, me sonrió y siguió durmiendo, eso demuestra como afronta esta situación que le toca vivir. Es nuestro orgullo, para nosotros un guerrero que nos da la fuerza para pelear por él y lo vamos a hacer hasta el final, hasta conseguir la medicación”.

Resolución perjudicial

Por otro lado, Maximiliano Regué hizo mención a una resolución del Ministerio de Salud que salió a principio de año, donde se establecen “nuevas restricciones” para poder acceder al medicamento. Es más, “la obra social se agarra de ese escrito para negar la droga”.

“Estamos seguros que lo vamos a conseguir porque hubo sentencias judiciales posteriores a esa resolución donde se falló a favor del niño para poder acceder al medicamento. Sabemos que el caso de Conri es un poco más complejo porque tiene traqueotomía y se alimenta por botón gástrico”, puntualizó.

“Yo lucho particularmente por mi hijo, pero también para que la gente conozca lo que está pasando, porque en un momento se informó que la Nación iba a aportar el medicamento, cuando en realidad la finalidad que tiene el Estado es que cada vez menos niños tengan acceso a esta medicación. Incluso, deja sin tratamiento disponible a varios tipos de AME como el AME 0 y AME IIII”, sentenció.